于是我们看到，有越来越多的家长开始走出来，为获得社会的理解和接纳奋力鼓呼。
2018年10月，一部以一个自闭症孩子的诊断、治疗过程为主线，从而展现自闭症群体生存状态的非虚构小说《疼痛吧指头》，获得了第三届施耐庵长篇叙事文学奖。施耐庵长篇叙事文学奖
文章的作者叫普玄，是当今湖北文坛颇有影响力的人物，也是一名20岁自闭症男孩的父亲。
这篇小说出来之前，在人们的记忆里，他是在大公报当了10年普玄，还是在《收获》《人民文学》《当代》《十月》等著名杂志上发表了两万多字的作家普玄。
但很少有人知道，他是一个自闭症孩子的父亲，作为一个作家，普玄从未直书过自己与儿子的故事。
在行将50的年纪，他却选择将父子的故事和盘托出。
本文来源公众号极昼工作室（media-fox）
一个自闭症孩子父亲的18年
他用17天写成小说
文|龚龙飞
编辑|冯翊
作为一个父亲，普玄的第18个父亲节就要来了。
在往年，他从未收到过儿子的礼物，哪怕是最简单的一句“节日快乐”。
他的孩子在2岁时被医生诊断为孤独症，备注是终身疾患。
孤独症，又名自闭症谱系障碍，谱系的意思是得病的孩子差异很大，类似光谱，由轻到重。
2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。
作为一个作家，普玄从未直书自己与儿子的故事。
但在行将50的年纪，他将父子的故事和盘托出，以非虚构的方式出版，书名为《疼痛吧，指头》。
普玄说，儿子就是他的指头。而儿子陈正轩的十指却是伤痕累累。
自闭症孩子最害怕的就是走失，陈正轩第一次走失，在武汉消失了4天。
普玄和全家人从派出所找到福利院、从各家报社找到街头巷尾。他们还贴出了重金寻子的告示，敲诈短信发过来，普玄让他们描述孩子的指头。
“指头还在啊。”一个骗子。
“指头很好，白白嫩嫩的。”又一个骗子。
陈正轩的指头早已面目全非了。
这在寻人启事上没有提及。他一着急、一发怒就开始咬指头，直到血肉模糊。
普玄在小说中写道，他的内心有一股火，这股火就像深埋在地壳里的黑色矿石，永不见天日。
这股火就是他的语言，他不会说话，正因为缺失这样的本能，他的火就变成撕咬自己的指头。
他还差点咬断过普玄的手指头，但普玄不生气，他困惑的地方是，孩子知道这是爸爸的手指头吗？
他又感到绝望：孩子可能都不知道指头和一块木头、一块铁的区别。
普玄跑过中国著名的综合医院与妇幼医院。
陈正轩16岁的时候，已经看过十几个西医，四个中医，经历了十几位专职培训教师的治疗，还拜过一个道教师傅，做过十几场法事。
普玄渐渐认命。
现在，陈正轩能够说出最长的句子是：“爸爸早上好！
”
普玄在小说的第二部分，写到了父亲和长兄，他们都是残障人士。
他思考了家族几十年来，理性而充满勇气的面对残障的生存态度，他认为自己贫弱的家族，其实蕴藏着中国人的生存智慧，面对苦难坚韧，面对弱者同情。
六兄妹中，一个是大学老师，一个是哈佛教授，还有一个成了作家。
很少朋友们知道普玄有一个得了自闭症的孩子。他未对外人道的一面，今天，以这部作品说话了。
著名作家邱华栋猜想普玄这十余年的生活：为了给这个孩子治病和每天的成长训练，他必须去工作，去做项目，投资，他必须和生活不断较劲。
这就构成了普玄小说的复杂性——在生活的虎穴中，去摘取生活馈赠的玫瑰。
他曾经遇到道士，就发愿如果孩子不能开口说话，他就不食荤腥。因为十余年的食素生活，他身体还很轻盈，走路轻快，他微胖敦厚，总在微笑。
在北京芍药居附近的现代文学馆，后窗工作室见到了这位不过父亲节的父亲。
普玄在采访、记录。受访者供图
以下为普玄口述：
为自闭症家庭代言这是我写过最流畅的长篇小说。
2017年8月，武汉最热的季节，我边写边流泪，17天就完成了初稿，改了两次，就发表了。
对我而言，这也是为人父的总结。我做了父亲该做的部分，回头看，没想到这个父亲竟然是自己。
我曾经写过两篇关于自闭症的小说，一篇叫《安扣儿安扣》，还有一篇为《晒太阳的灰鼠》，但我都只是提到自闭症，没有勇气跳出来直接书写我自己。
我和孩子过去十几年来一直都在寻找希望，到了无可奈何的境地。
我想说出来，不用再伪装自己很能干，我要告诉社会：我是弱者，是一个失败者。或许这样，我可能会得到新的支持。
变化也确实在发生。
小说发表后，我拿了一本给邻居看，他姓谢，一位中医。
谢医生曾经给陈正轩看过病，但没有治好。我在小说里写到了他，他看了以后，很内疚，介绍了一个道医：“他们如果还治不好，那在中国怕是没人可以治了”。
我在那个微信群里观察了好多天，这样的针灸治疗确实很特别。我打算自己先试验，看看效果，我有腱鞘炎，他徒弟给我扎了几针，竟然好得差不多了。
这样神奇的结果让我很兴奋，看到了治好孩子的希望。
前段时间，我把孩子送到武汉康乐家。这是一个武汉市自闭症家庭自发组成的互助组织，自闭症家长是最有经验的教育者，孩子在这里学习擦桌子、切菜、扫地、叠被子等生活训练，这对他们来说是最务实的。
作品出版后，家长都认为我是他们的代言人，对我非常信任和尊敬。
作品发布会当天，只能容纳40人的书店来了150人左右，很多自闭症家长都来了，其中有一位很特别的家长，在长子查出是自闭症后，他和大家一样选择再生二胎，没想到又是自闭症。
这从概率上来说非常罕见，而这种绝望更让人无法想象。
他一手抱着小的孩子，一手推着轮椅上的大的孩子，生活对待这个家庭真是谈不上任何公平！
我走过去，向他表示了感谢，“你能来太不简单了”，他说是应该来的，他认为我可以理解他。
我回来后写了一些自闭症家庭。比如那个能够记住武汉所有公交站点的天才自闭症孩子，他的空间感很强悍，并且记忆精准。但这样的孩子极少，生活能力也很差，可公众喜欢这样的故事。
电影《海洋天堂》让公众很感动，但我认为编剧根本就不了解自闭症的状况，我看到一半就走了。
《雨人》里的天才自闭症极为罕见，远非常态，媒体热衷于讲述这样的故事，公众会产生错觉：这些“来自星星的孩子”富有特别的浪漫气息，其实是不对的。
天才自闭症更需要专职人来培养，自闭症严重之处在于它是没有休止的日常生活，是每时每刻，是不能治好的内伤。
华中农业大学的学生凭借一篇关于自闭症的幻想小说拿了一等奖，这篇文章在家长群里传播，大家都很抵触。
我当时就认为这篇文章甚至不能入围，文学可以虚构，但感情必须真实，公众陷入这种“文学式想象”是可怕的，加深了误解，至少让自闭症家长们感到了痛苦。那个获奖学生看到我的小说后，表达了歉意。
一个山东女作家给我写信，她有一张美好的脸，却被大面积烫伤，她认为别人都不能理解她，但对我表达的隐痛有共鸣。
豆瓣上，一个自闭症家长则说他感受到被了解，他用一个晚上读完，然后放松了，美美地睡了一觉，“还有许多个明天要过呢。”
普玄的儿子陈正轩在湖北长阳寄养时骑车。受访者供图
不放弃的家族基因陈正轩还没长大，我和他妈妈就离婚了，自闭症的家庭夫妻离异很正常，在自闭症家长群，至少有60%到70%都离异了。
因为没有希望的生活是一个家庭很难承担的，这种日常生活无休止的消磨会让大部分家庭放弃，甚至包括事业上的梦想。对家庭周边关系冲击也是巨大的，也有夫妻越来越团结的例子，但这是极少数。
社会体系还不完善，我小说里写那个活埋儿子然后自首的故事是真的，更多人的做法是在孩子走丢后，慢慢地接受这个“意外”。
不久前，我把孩子从襄阳接回武汉，他又差点走丢了。
到了青春期，他特别好动，体能又好，撒开腿跑，我根本追不上。
当天在襄阳和帮助过我的朋友吃午饭，我打算把这本书送给他们，一转身，孩子不见了！
这是他第三次走丢了，我当时想，糟糕了，难道又要登报寻子了吗？
我们就以丢失地点为圆心开始找，因为时间越久找到的可能性越低。
我一边跑一边问：“你们看到孩子吗？”
我完全忘了，他已经比我还高了，在别人眼里根本就不算是孩子了。
他跑到一家酒店里，大堂的楼层很高，那里正在举行一场婚礼。酒店的人发现这个孤僻的青年，随后才告诉我，“你说的孩子是那个人吗？”
我突然破涕为笑了，但这一顿跑才知道，自己年纪很大了，我想要死的话，也要死在他后面。
我想起父亲是怎么带我的。
父亲是一个障碍人士，腿脚不好。我高中早恋被劝退学，他没有放弃我，去小学教书就带上我，让我反省。第二年，我复学，比之前用功许多，上了大学，走到今天。
我后来发现这种不放弃是家族的基因。弟弟在中医药大学教书，每次我去给正轩拿中药，他就从武昌赶到汉阳，路上要花两个多小时，但从来没有间断过，他要亲自把关每一味中药，每周跑2次，持续了4年，后来算中药费20多万，弟弟跑了多少趟呢？我已经不知道了，我觉得很多父亲都做不到，何况是叔叔。
这些努力分散到每一年里看很平常了，但连贯起来看，就有点伟大。
我们家族里有善待弱者的传统。我妈妈生了6个孩子，到了读书的年纪，家里就养不过来了，吃不饱饭。
长兄是半聋半哑的残障人士，有一天，我母亲把老大拉到门口，把其余的孩子都叫来，让老三、老四站出来，他们是学习成绩好的孩子。
她对有障碍的老大说：“他们两个要上大学，我们一个人养活一个行不行？”
他回答：“行。”
他说到做到，往后经常骑自行车给上学老四送罐头瓶装的熟菜，一直送到中学。
这个有障碍的长兄10岁确诊后，家里就让他辍学了，长年的劳作让他的手一度像两只钉耙，在捡柴的时候，刺已经扎不进去了。
后来，老四去北方上大学，又去了美国，最后当上了哈佛教授，那是大哥无法想象的世界了。他的自行车只能跑几十里，他认识的路，只能在汉水一线。
这看来有些残忍——牺牲掉了有障碍的人来培养普通人，在平凡生活中，这谈不上壮士断腕，只是贫弱家族互相帮衬，在绝境中继续生存的智慧。
“星之味”自闭症孩子在做蛋糕。受访者供图
绝境就是绝境，不会缝生我和正轩妈妈离婚后，孩子归我带。往后，他妈妈再婚，有一个口齿伶俐的女儿，我也再婚了，也有一个口齿伶俐的女儿。
我曾经送孩子去他妈妈家过了两个年。2006年那一次接他的时候，她的女儿说讨厌他，不要他再到我家里来了。她妈妈吓得变了脸，教训起了女儿，小女孩哭闹了起来。
从此以后，儿子再也没有去他妈妈家住过一次，甚至十多年没有见面。其间他病了十几天，感冒好不了，我通知他妈妈来医院照顾了两个半天。
这里的苦与难能深入一个家庭的肌肤多深，只有亲历者才能明白。
正轩妈妈并非不爱这个孩子，是没有能力承担，所以我不怪她。但我对孩子也有亏欠，我在过年前总是把他送到我父母身边。作为一个父亲，我到惭愧，在这部书里作出了自我审判。
我穷尽了拯救孩子的所有医学办法后，转向了神秘主义。
我们请了荆州的祝由术大师，大师说孩子要还阴债9年，每年都要做法事，我就做了9年。
我们还去找了一位武当山的大师，如果他能让孩子说话，我就给100万，可以写进合同，先给1万启用费。大师把孩子带进武当山一天，又回来，说先给的一万用完了。
我们还找过一个在南非开医院的单大师，据说是南非副总统的座上宾。我们开了三个小时车去找他，快到的时候，单大师在电话里告诉我，他搞不好，不用过去了。
我特别绝望，在高速公路上开车都要睡着了，差点发生了车祸。
但这些陈正轩都不能明白，我此前经常带孩子到田野边，或者长江边，我让他一个人乱跑，跑累了就会回到我身边，那时候我就会问他，我该怎么办？我该用什么办法？
我知道他回答不了，其实我是在问自己。
总有一些事情，让我们猝不及防，袭击得我们踉踉跄跄。比如父母病危，比如孩子突患恶疾。
我们竭尽了全力，我们还是失败了，我们的溃败已经成了一块巨大的、无法推动的石头。我们该怎么办？
绝境就是绝境，不会逢生。在无法战胜无法改变的疾病面前崩溃，很多人选择了不接受，妻离子散，家破人亡。
所以我认为接受吧。接受一种事实，不单单是孤独症，还有其他的一切一切。
我有时候想我应该谢谢儿子，除了他，处处都是生机。你这么想，你的面前会变得开阔起来。
文末特别提醒
作为文学作品，普玄的这部小说是有看点的，但读者在阅读时候，也要保持独立思考，特别是咱们谱系孩子的家长。
比如，文中记述的孩子爸爸所采用的吃中药、做法事、入道教、找大师等方法。事实上，并未给孩子带来什么可循证的治疗效果，家长不要盲目模仿。
那么，目前有哪些被证明是科学有效的，自闭症干预理念和方法呢？
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值得收藏！
37种靠谱的自闭症非医疗干预手段
美国国家自闭症中心发布NSP第二版：《什么样的治疗对自闭症谱系儿童有效？》
警惕！
那些声称可以“治愈“的自闭症的“神奇”疗法！
我的孩子有严重的食物过敏和不耐受，听说禁食可以改善甚至治愈自闭症！
还有，我们也要相信，随着医学和康复医学以及特殊教育科学的进步，几乎所有障碍儿童（包括自闭症、发育迟缓、智力障碍等）都可以得到改善。
就如邹小兵教授所说，一个不争的事实是，70%的自闭症谱系障碍患儿是轻型病例，通过科学干预，这些患者的未来不会差。
其中有一部分患儿可能只是以焦虑、抑郁、强迫等情绪障碍的形式出现在我们面前。
还有部分患者的情绪障碍可能还会比较严重，而这又通常与家庭、学校、社会的不够理解与包容，以及生活环境给予他们的压力过大有关，并非他们注定会如此。
本文转载自【极昼工作室】
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